Se puede avanzar
Hoy quiero contarles mi experiencia con el tan hablado Autismo, cuando fui mama muy deseado y esperado, note que mi hijo era distinto, no fijaba la mirada, tenia conductas disruptivas de la nada, aleteaba sobre su estomago y era muy ido.
A medida que iba creciendo estas conductas fueron mas marcadas, y obviamente los comentarios de todos, es que lo tienes mal criado, mucho na nai, te falta mano dura, que hace lo que quiere, etc, no se relacionaba, lo inscribi en el jardín, dejo de controlar esfínter, empezó a descontrolarse, lo lleve al medico en contra de mi pareja y familia, ( yo estaba loca, inventando algo para justificar su mala conducta), después de muchos exámenes incluidos genéticos, y test, llego el diagnostico, TEA MODERADO, (autismo) y el doctor me dice que el pronostico para el fue lapidario, con suerte seria independiente, si aprende a leer y comportarse será un milagro, que hable, ufff, que viviría en su mundo y yo debía aceptarlo y quererlo asi, que no tenia un futuro como un “niño” dentro de la sociedad.
Se me cayo el mundo en ese minuto, pero lo mire y el me abrazo con tanto amor, que seque mis lagrimas y dije, no... doctor, conmigo No. En ese proceso de diagnostico que fue largo tenia dos años y medio, me separe de su papa, por que no entedia que pasaba algo, pero después con todos los exames y diagnostico, se descubrió que también tiene esa condición, lo cual nunca supo, y jamás fue tratado. Entendió todo y se comprometió que su hijo no viviría lo mismo que el cuándo pequeño porque él lo paso pésimo, que él aprendió a la fuerza a imitar conductas para encajar. Desde ahí empecé a buscar otros doctores, especialistas en autismo en el país, yo me leí todos pero todos los libros que podían servirme para entender su condición, buscamos centro de terapias, entendimos tan bien lo que le sucedía y que necesitaba que nosotros teníamos que hacer cambios radicales si queramos un mejor futuro para el. Cambiamos nuestros trabajos, a vendedores, para tener tiempo para llevarlos a sus terapias, turnarlos y poder ganar más dinero, yo vendedora en terreno caminaba en promedio 12 km diarios para llegar al número que necesitaba para tener y pagar lo que el necesitaba, ojo, no estoy romantizando el sobre esfuerzo pero las políticas están diseñadas a las masas y en el autismo todo tratamiento recibido antes de los 10 años por la neuroplasticidad del cerebro le permitirá un mejor desarrollo, entonces, esperar a que el gobierno haga algo y perder años vitales para su futuro, noooooo, no lo acepto.. ni lo acepte jamás.. con mi hijo NO..
Cambiamos nuestro estilo de vida completamente, noss aislamos completamente de la sociedad, de los comentarios idiotas, al comienzo explicaba pero después nos aburrimos y nos enfocamos en el, nuestro estilo de vida siempre ha sido en pro de su desarrollo y crecimiento, bajamos todos los costos, cambiamos el auto x por uno chino, el celular x por uno chino, la ropa x por la de supermercado, y así, lo que se deja de usar se vende, la casa se volvió en un lugar donde el puede estar tranquilo y desarrollarse, no lo obligamos, todo es a través del juego, sagradamente tenemos sus terapias por años dos veces a la semana mas todo lo que yo trabajo con el en casa (ambos trabajamos, somos clase rica para el estado pero pobre para solventar una condición ) Yo lo he aprendido en internet, gratis, hay materiales de estimulación carísimos, pero si vas a los chinos encuentras los mismos o más parecidos a precios muy económicos, el ser creativos, usar materiales reciclables etc se puede...
Hoy han pasado varios años... y con el corazón en la mano les cuento que preparamos una presentación para su colegio ( publico con pie ), y saben, llore a mares cuando salí de ahí, porque lo hizo espectacular, hablo de todo el tema, hacia participar a los compañeros, fue entretenido y dinámico, todos lo felicitaron y decían que fue genial... el muy feliz me abrazo y me dijo lo hice bien mama... lo hizo perfecto.. mi corazón emocionado... habla conmigo la profesora, los profesionales del pie de lo bien y cómo ha evolucionado el, de que se nota todo el apoyo que tiene y que tiene un gran futuro por delante... y recordé su diagnostico tan lapidario.. llore todo el día solo de emoción que todo el esfuerzo y sacrificios ha valido la pena, absolutamente todo, tiene hoy 8 años... de los 3 a los 8 dio un salto gigante... el aprendió autodidacta a leer y escribir a los 4 años, sabe mucho ingles, se relaciona, comunica y autorregula solo, es capaz de ir al colegio, jugar con sus compañeros y conocer sus límites, es respetuoso, cariñoso y destacado por ser “buena persona”, estoy tan orgullosa... ya me dicen “oh no se le nota que es tea”.
Por que escribo esto... Para contarles a muchas mamas o papas que no se queden con el diagnostico lapidario de un doctor que no conoce a sus hijos, no le pongan limites, apóyenlos, quiéranlos y por sobre todo entiendas sus emociones, enséñeles a comunicarse y por sobre todo, no se encasillen a un tipo de terapia “ABA, MEET, etc..“ es un espectro y dentro de ello todos son distintos, asi que busquen ustedes, internet esta lleno de materia gratis para apoyarlos, el niño no es mal criado, el niño no esta haciendo una pataleta, algo lo esta desregulando sensorialmente que hasta puede dolerle físicamente y por eso reacciona asi, y la terapia ayuda muchísimo... pero no esperen que el gobierno haga algo, perderan años sagrados en sus hijos, una terapia al mes no sirve, la intervención del pie es apoyo, no es posible que en sesiones de 20 minutos el niño avance, esto ustedes como padres tienen que hacerse cargo y adaptarse para que el pueda hacer todo. Mi hijo puede ir al cine, a parque de diversiones, a cumpleaños, se atreve a hacer cosas distintas, pero todo pero todo se ha conseguido con constancia y dedicación, esfuerzo de nosotros como padres, imagínense que nosotros no estamos juntos como pareja pero asi y todo vivimos en la misma casa para que nuestra coordinación de tiempos y plata no se vea afectada.. y con lo de la disertación.. siii todo lo vale..somos grandes compañeros y un gran equipo.. Pueden, de verdad se puede, hay fundaciones, busquen información, denle la oportunidad a sus hijos a ser independientes y lograr vivir en una sociedad que discrimina y es ignorante con muchos temas, pero por lo mismo tienen que empoderarlos.
De corazón espero que logren dimensionar su importante rol como mamas y papa en su dia a dia.. el que se sientan seguros y contenidos. Y esto no es plata es solo tener las ganas y la voluntad de aprender, quizás no vean los resultados altiro pero a largo plazo verán los frutos, insistan y perduren.. el camino no es fácil, pero sepan que para ellos es mil veces mas difícil que para nosotros...
Y si tu tienes un amigo, familia o alguien que conozcas que tiene autismo.. se amable. Tu no sabes toda la lucha o sacrificio u horas y horas de terapia para que ejemplo pueda andar en un metro o micro... quizás cuanto tiempo estuvo esa mama o papa con su hijo descompensado en la calle porque no quería entrar al metro.. porque el chillido del tren que muchos no escuchamos, muchos tea tienen hipersensibilidad auditiva, es decir escuchas a decibeles estratosféricos los ruidos, puedes escuchar hasta un alfiler caer de otra habitación, muchos de ellos usan audífonos para los ruidos..y asi millones de ejemplos.. solo se amable.
Pd: El autismo no es la condición de moda como he escuchado o leído con tanta liviandad, lo que sucede para su información es que es muy difícil diagnosticar por ser un espectro, hay casos genéticos como el xfragil, pero muchísimos casos no lo son.. Entonces recién los profesionales de la salud se están especializando en el extranjero y vuelven al país a ejercer, pero aun estamos en pañales, en chile se sigue diagnosticando solo con ver al niño de déficit atencional, o TOC, dan pastillas o simplemente los internan en el siquiátrico, siii, en el PERAL hay muchos niños TEA, que no recibieron ningún apoyo y hoy son adolescentes o adultos sin independencia..
Los abrazo en el alma...